Mareice Kaiser: Alles inklusive. Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter

Artikelnummer: 978-3-596-29606-4

"96 Prozent aller Kinder kommen gesund zur Welt. Meine Tochter gehört zu den anderen vier Prozent." Ein Buch, das mitnimmt - in einen außergewöhnlichen Familienalltag.

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"96 Prozent aller Kinder kommen gesund zur Welt. Meine Tochter gehört zu den anderen vier Prozent." Ein Buch, das mitnimmt - in einen außergewöhnlichen Familienalltag.

Elternwerden hatte sich Mareice Kaiser anders vorgestellt: Ihre erste Tochter kommt durch einen seltenen Chromosomenfehler mehrfach behindert zur Welt. Das Wochenbett verbringen sie im Krankenhaus, statt zur Krabbelgruppe gehen sie zum Kinderarzt.

Mareice Kaiser erzählt von der Unplanbarkeit des Lebens, vom Alltag zwischen Krankenhaus und Kita, von ungewollten Rechtfertigungen, dummen Sprüchen, stereotypen Rollenverteilungen, bürokratischem Irrsinn und schwierigen Gewissensfragen. Es ist die Geschichte einer jungen Mutter, die mehr sein will als die Pflegekraft für ihre behinderte Tochter.

"Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der mein Kind die Kita verlassen muss, weil es zu behindert ist. Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der ich dankbar dafür sein muss, wenn jemand mein Kind betreut, weil ich arbeiten möchte. Ich möchte nicht immer auf Glück angewiesen sein. Wie soll sich was verändern, wenn niemand kämpft?"

Fragen, die uns alle angehen. 'Alles inklusive' ist das erste Buch der Berliner Autorin. Ein wichtiger, moderner und kämpferischer Beitrag zu den aktuellen Debatten um Inklusion, Pränataldiagnostik und Vereinbarkeit von Familie und Beruf unter besonderen Bedingungen - und die Liebeserklärung einer Mutter an ihre Tochter.


Autor*in / Hrsg.: Mareice Kaiser
Familienthemen: Familie & Behinderung
Details: Umfang: 288 S.
Einband: Paperback
Format (T/L/B): 2.5 x 21.7 x 13.7 cm
Gewicht: 394 g
Erscheinungsdatum: 24.11.2016

~ LESEPROBE ~

Die Arzthelferin packt die Spritze aus, ich höre das Verpackungsmaterial knistern. Die Nadel ist viel größer, als ich sie mir vorgestellt hatte. "Sie schauen ab jetzt lieber weg", sagt der Arzt zu mir. Ich bin in guten Händen, sage ich zu mir selbst. Ich muss mich beruhigen. Ich bin alles andere als ruhig.

Die Chorionzottenbiopsie, für die ich heute hier bin, wird in dieser Praxis mehrmals pro Woche durchgeführt. Mit einer Hohlnadel wird schwangeren Müttern durch die Bauchdecke gestochen und Gewebe aus der Plazenta entnommen. Da die entnommenen Zellen das gleiche genetische Material haben wie das ungeborene Baby, können so genetische Auffälligkeiten festgestellt werden. Trägt das Baby in meinem Bauch wieder einen Chromosomenfehler in sich? Neben mir sitzt Thorben, Greta ist auch da. Sie liegt im Autositz, der neben der Behandlungsliege steht, auf der ich liege. Wenn ihr Monitor piept, korrigiert Thorben ihr Kinn. Wie immer in Situationen, in denen ich aufgeregt bin, ist Greta ganz ruhig. Sie schläft.

Bei 1000 Biopsien in Deutschland kommt es durchschnittlich zu drei Fehlgeburten. In der pränatalen Diagnostik geht es oft um Zahlen. Es geht um Risiken und Chancen, um Krankheiten, Behinderungen und Gesundheit. 96 Prozent aller Schwangerschaften enden in der Geburt eines gesunden Kindes. Bei neun von zehn Kindern mit der Diagnose Downsyndrom entscheiden sich die werdenden Mütter für einen Schwangerschaftsabbruch. Chorionzottenbiopsien finden meistens um die zehnte oder elfte Schwangerschaftswoche herum statt. Eine Zeit, in der es auch ohne Punktion noch zum Spontanabort kommen kann. "Wenn eine Frau nach der Chorionzottenbiopsie die Praxis verlässt und im Fahrstuhl eine Blutung bekommt, ist es allerdings klar, dass das in Zusammenhang mit der Biopsie steht", erklärt uns Frau Wolf, die Humangenetikerin. Ich lasse nicht locker mit meinen Fragen zu Risiken und möglichen Folgeschäden durch den Eingriff. Ich will auf alles vorbereitet sein, wenn das überhaupt geht, und will die Entscheidung für die Biopsie wohlbedacht treffen.

Sechs Wochen Zeit brauchten Thorben und ich, um zu wissen, welches der richtige Weg für uns ist. In vielen Gesprächen miteinander und mit Frau Wolf, in denen wir uns immer wieder fragten, wie wir mit einem negativen Ergebnis umgehen würden. Wenn wir noch ein mehrfach behindertes Kind erwarten würden. Schaffen wir es, noch ein krankes Kind zu pflegen? Dürfen wir über Leben und Tod entscheiden? Welches Leben ist lebenswert - welches nicht? Fragen, die niemand in sechs Wochen beantworten kann. Uns aber bleibt keine andere Wahl. Es fühlt sich an, wie in eine Ecke gedrängt zu sein und aus ihr nicht mehr herauszukommen. Ich möchte doch einfach nur ein Kind. Ein Geschwisterkind für Greta. Ein nicht behindertes Kind für Thorben und mich. Der Arzt zeigt mir mein Kind im Ultraschall. Das ist das normale Vorgehen vor einer Punktion: Das Baby wird gecheckt, die Lage der Plazenta kontrolliert, damit der Arzt mit der Nadel weder Kind noch Fruchtblase verletzt. "Alles sieht wunderbar aus", beruhigt er mich und meint damit nicht nur mein Kind, sondern auch die Lage der Plazenta, in die er nun stechen will. Stechen muss. Ich spüre seine Anspannung. Es geht um ein Menschenleben, genau genommen um viele Menschenleben, um ein Familienleben. Greta ist der einzige Mensch im Raum, der entspannt ist. Zwischen ihr und mir sitzt Thorben auf einem Stuhl und hält meine schweißnasse Hand.

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